Rahma, madre de Adam, niño valenciano con enfermedad rara: "No quiero suplicar para que mi hijo reciba el tratamiento que necesita"

Islam en Murcia - 09.09.26

Adam, en una foto cedida por la familia

Rahma Lakrirah, la madre de Adam, ha puesto una queja ante la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana para que sus responsables reconsideren la decisión de interrumpir el tratamiento que el niño venía recibiendo. Rahma lleva años luchando para que se mantenga la atención sanitaria a Adam en Valencia, donde residen.

En la queja forma, Rahma dice:

"Que mediante el presente escrito quiero formular una QUEJA FORMAL ante la Conselleria de Sanidad por la situación que viene atravesando mi hijo Ádam respecto de su tratamiento de neurorrehabilitación, así como por la falta de información, transparencia y comunicación formal que hemos recibido en relación con la decisión de interrumpir dicho tratamiento.

El caso de mi hijo no es un caso común. Ádam nació en 2018 con una enfermedad extremadamente rara, Duplicación distal q14, que le provoca, entre otras consecuencias, un importante retraso psicomotor, hipotonía muscular y graves dificultades en su desarrollo.

En la actualidad, Ádam utiliza silla de ruedas, no camina, no habla, no come por sí mismo y necesita ayuda para realizar prácticamente todas las actividades básicas de la vida diaria. Es, por tanto, un menor con un alto grado de dependencia y unas necesidades terapéuticas continuadas y específicas.

Precisamente por sus circunstancias, Ádam necesita un tratamiento de neurorrehabilitación continuado, orientado a mantener y potenciar sus capacidades y, en la medida de lo posible, conseguir avances que le permitan alcanzar algún día un mínimo grado de autonomía.

Si incluso recibiendo tratamiento estos objetivos resultan difíciles de alcanzar, considero evidente que si se interrumpe el tratamiento las posibilidades de conseguirlos se reducen todavía más.

Y esto no es una mera apreciación nuestra como familia: Ádam ha experimentado una evolución y mejoría gracias al tratamiento recibido, por lo que resulta especialmente preocupante que periódicamente se plantee su interrupción sin que se nos haya trasladado de forma clara, formal ycomprensible cuál es el motivo médico concreto de dicha decisión".

El escrito de queja de Rahma, concluye:

"Como madre, después de ocho años de lucha, lo único que solicito es que mi hijo pueda recibir la atención que necesita y que se le permita continuar trabajando para alcanzar el mayor grado de autonomía posible. 

No quiero tener que volver cada año a la Conselleria a llorar, insistir o suplicar para que mi hijo reciba un tratamiento que necesita. 

Quiero que exista una decisión clara, motivada, transparente y basada en criterios médicos, y que se garantice la continuidad asistencial de un menor que, por su enfermedad, necesita una atención especialmente cuidadosa y continuada. 

Mi hijo no puede defenderse por sí mismo. 

Por eso estoy yo aquí para defender sus derechos".

Rahma y Adam son un ejemplo de lucha por el derecho a una sanidad pública que responda a las necesidades reales de la ciudadanía.